11 апреля 2015 года, во Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона, Центр помощи пациентам «Геном» провел в Санкт-Петербурге юбилейную школу для людей, столкнувшихся с этим заболеванием. 

О Всемирном дне борьбы с болезнью Паркинсона: начиная с 2001 года по инициативе Всемирной организацией здравоохранения 11 апреля ежегодно отмечается Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона. Дата выбрана не случайно: 11 апреля 1755 года родился Джеймс Паркинсон - английский врач и исследователь, описавший болезнь, которая сегодня носит его имя. Задачи этого дня: повышение осведомленности общественности о заболевании, объединение усилий для оказания всесторонней поддержки пациентам, их родным и близким, повышение уровня взаимодействия врачей и семей, в которых есть больные с данным заболеванием. В этот день по всему миру проходят различные образовательные и информационные мероприятия и кампании, вручаются специальные премии людям, приверженным идее улучшения качества жизни пациентов с болезнью Паркинсона. 

11 апреля на импровизированном уроке Школы пациенты, их близкие и родные узнали о современных возможностях лечения заболевания в России и мире, о деятельности общества пациентов с болезнью Паркинсона в Санкт-Петербурге, а также приняли участие в особой танцевальной программе. Совершенно ясно, что подобные школы проводятся в первую очередь с целью повышения информированности обо всех аспектах лечения и ухода за больными для обеспечения высокого уровня качества жизни пациентов, и их социализации.

Известно, что важную роль в жизни больных играет поддержка близких людей, которые, в свою очередь, должны понимать основные аспекты заболевания, методы его контроля и профилактики обострений, особенности питания, сна, движения пациента с болезнью Паркинсона, оказывать ему психологическую поддержку. С целью повышения информированности для пациентов с болезнью Паркинсона и их близких в Санкт-Петербурге проводятся образовательные мероприятия с участием ведущим паркинсонологов, кинезиологов и других профильных специалистов.

В этот день перед участниками Школы выступали профессиональные врачи, ученые:

Елена Аркадьевна Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»: «Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона - отличная возможность для привлечения внимания широкой общественности к проблемам, с которыми сталкиваются сегодня больные и их родственники. Мы надеемся, что эта инициатива ВОЗ поможет объединить наши усилия и вовлечь в процесс борьбы с болезнью и ее последствиями большее количество людей и организаций».

Алла Аркадьевна Тимофеева, доцент кафедры неврологии с курсом нейрохирургии Санкт-Петербургский медицинский университет имени академика И.П.Павлова, председатель регионального подразделения Межрегиональная общественная организация «Общество помощи пациентам с болезнью Паркинсона, болезнью Гентингтона и другими инвалидизирующими расстройствами движений»: «В Санкт-Петербурге живут тысячи людей, страдающих от этого тяжелого заболевания, и наша общая задача сегодня - помочь им в получении передовых методов лечения, качественного ухода, и что не менее важно - внимания и поддержки».

Что мы, простые граждане знаем об этом тяжелом заболевании? Болезнь Паркинсона - прогрессирующее неврологическое заболевание, которое поражает примерно 6,3 млн людей в мире, что делает его вторым по распространенности дегенеративным неврологическим заболеванием во всем мире после болезни Альцгеймера. Причиной возникновения заболевания являются разрушения и гибель нейронов, вырабатывающих медиатор дофамин. Заболевание начинает развиваться задолго (за 10–20 лет) до проявления первых клинических симптомов. 

Болезнь Паркинсона - это хроническое заболевание, которое поражает преимущественно людей старшего возраста, оказывая серьезное негативное влияние на их жизнь, и часто приводит к инвалидности. У больных нарушается регуляция движений, появляется тремор (дрожь), общая скованность, увеличение мышечного тонуса, нарушение памяти, естественных поз, равновесия и походки. При прогрессировании заболевания и отсутствии современной терапии пациенты теряют трудоспособность, возможность выполнять повседневные домашние дела и ухаживать за собой.

Важно помнить, что особую роль в процессе лечения играет именно пациент и его родственники, которые должны уметь контролировать малейшие изменения в состоянии здоровья, строго соблюдать рекомендации лечащего врача, в том числе по приему назначенных лекарственных препаратов, а также понимать цель и план лечения. К сожалению, знания родственников о заболевании, потребностях пациентов с болезнью Паркинсона и способах их удовлетворения на сегодняшний день очень низкие. Для решения этой проблемы АНО «Центр помощи «Геном» с 2014 года реализует проект «Школы для пациентов», на которых пациенты и их близкие получают всю необходимую информацию и психологическую поддержку.

На занятиях «Школы для пациентов» 11 апреля, гости, помимо прочего, смогли поучаствовать в танцевальной программе. По словам экспертов, при помощи танцевальной терапии и лечебной физкультуры можно добиться заметных улучшений в состоянии здоровья пациентов с болезнью Паркинсона, вплоть до исчезновения тремора. Вместе с этим, подобные активности помогают социокультурной реабилитации пациентов. Так, в  Европе и США социальная активность людей с болезнью Паркинсона - норма: они ходят в театры, кино, активно участвуют в воспитании детей и внуков. 

Для тех, кто хочет найти контакты с организаторами Школы, для родственников таких больных, - немного об АНО «Центр помощи пациентам «ГЕНОМ»: Центр помощи пациентам «ГЕНОМ» как самостоятельное юридическое лицо зарегистрирована 6 марта 2014 года. Этот Центр занимается такими вопросам, как: вместе решать проблемы особых людей, делать их жизнь лучше, показать обществу, что люди с ограниченными возможностями  являются его полноправными членами. В настоящее время «ГЕНОМ» работает по следующим направлениям: социальная реабилитация людей ограниченными возможностями, в том числе с редкими и генетическими заболеваниями и с болезнью Паркинсона; социокультурная реабилитация, в том числе организация и проведение спортивных и творческих мероприятий для пациентов; проведение обучающих пациентских школ для пациентов с болезнью Паркинсона, семейных клубов, семинаров для родителей; организация отдыха для молодых инвалидов и детей с редкими и генетическими заболеваниями; создание методических, информационных фильмов, а также подготовка к публикации информационно просветительских материалов по болезни Паркинсона, и редким заболеваниям; повышение квалификации специалистов; кризисная помощь пациентам и их семьям. «ГЕНОМ» ведет эффективный диалог с властью и представлена в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Комитетах по здравоохранению Санкт-Петербурга и Ленинградской области,  в Попечительском совете ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова МЗ РФ. 

Приглашаем волонтеров в Центр «ГЕНОМ» для помощи одиноким пациентам с таким заболеванием.

Благодарим за предоставленные материалы - пресс-службу Компании Развития Общественных Связей: cros.ru